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PositiveLinks es una plataforma para teléfono móvil implementada por clínicas u organizaciones comunitarias para conectar a las personas con VIH con una comunidad de apoyo digital. La aplicación orientada a los clientes ayuda a las personas que tienen un diagnóstico nuevo de VIH a incorporarse a los cuidados y ayuda a las personas que estén en riesgo de dejar de recibir atención para que superen los obstáculos relacionados con el aislamiento geográfico o social. Desde la aplicación, las personas pueden acceder a tableros para pacientes compatibles con la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico de 1996 (HIPAA, por sus siglas en inglés), a mensajería segura y a registros de laboratorio del paciente. La plataforma PositiveLinks fue desarrollada e implementada inicialmente por la Clínica Ryan White de VIH de la Universidad de Virginia (UVA) en 2014. La Clínica Ryan White de VIH de la UVA está en un entorno rural y atiende a 52 condados de la mitad oeste de Virginia. Las personas que utilizaron PostiveLinks tuvieron mayores niveles de retención en los cuidados y de supresión viral.
A pesar de la disponibilidad o del tratamiento efectivo, muchas personas con VIH siguen viviendo con una carga viral no suprimida debido a la falta de compromiso con los cuidados. Las personas que viven en zonas rurales enfrentan desafíos particulares al acceder a la atención médica. Esas dificultades se relacionan con la distancia geográfica con respecto a los proveedores médicos, con los recursos locales limitados, con los problemas de transporte, con el estigma asociado al VIH y con el aislamiento social.
“Creo que [para] nuestra clínica rural que atiende a la mitad oeste de Virginia, 52 condados, esta fue una oportunidad real para construir comunidad de un modo en el que verdaderamente no habíamos anticipado cuando comenzamos, pero que definitivamente excedió nuestras esperanzas y nuestros sueños.”
Las personas acceden a la aplicación PositiveLinks al descargarla en sus teléfonos móviles. Los clientes que usen la aplicación deben estar aprobados y registrados a través de la clínica o de la organización comunitaria. Al registrarse, se selecciona un nombre de usuario que protege el anonimato y permite decidir qué parte de la información personal se desea compartir con otras personas que usen PositiveLinks. Al hacer que el conjunto de miembros se limite a los clientes de la clínica u organización comunitaria, se garantiza la creación de una comunidad formada por clientes del centro y se logra que el personal pueda apoyar y supervisar a los clientes. Los usuarios de la aplicación también pueden tener la tranquilidad de que toda la información que compartan a través de los tableros de mensajes solamente es visualizada por otras personas que reciben atención en la clínica.
El tablero de mensajes de la comunidad formada por la aplicación brinda apoyo social y un sentido de comunidad a las personas con VIH. Los clientes pueden acceder a tableros de mensajes para iniciar nuevas conversaciones con otras personas que usen la aplicación o para interactuar en conversaciones en curso. El personal de la clínica también puede introducir en forma intermitente nuevos temas de conversación sobre VIH o sobre el bienestar general en el tablero de mensajes para promover la participación y se puede usar el tablero de mensajes para compartir anuncios específicos de la clínica o eventos y noticias relevantes para la comunidad. La construcción de esta comunidad puede ayudar a reducir sentimientos de aislamiento social entre las personas que usen la aplicación.
PositiveLinks ofrece varias características que pueden mejorar el compromiso con los cuidados. El centro envía a los usuarios de la aplicación mensajes personalizados (incluyendo preguntas o contactos diarios) sobre el nivel de estrés, el estado de ánimo y la adherencia a los medicamentos, cuestionarios semanales y recordatorios de citas. Los recursos educativos incorporados incluyen una guía de orientación sobre la clínica, información sobre VIH y salud y técnicas para reducir el estrés. Los clientes que usen la aplicación pueden elegir responder a estos contactos. Las respuestas quedan almacenadas en un registro visual que les permite a los clientes reflexionar sobre las interacciones relacionadas al estado anímico, el estrés y la adherencia. Uno de los beneficios importantes de PositiveLinks es que promueve el desarrollo de habilidades importantes, como la autosupervisión para apoyar el manejo exitoso de una condición crónica. Aunque el personal del programa puede ver las respuestas de los clientes, se enfatiza que las respuestas ingresadas son principalmente para que ellos mismos puedan revisarlas, no los miembros del personal. Sin embargo, el personal también tiene la posibilidad de obtener información adicional sobre la adherencia de los clientes a los régimenes de medicación y a su salud general y niveles de estrés si lo desean. Los clientes y el personal de la clínica también pueden revisar sus próximas citas, aunque no está disponible la función para organizar citas nuevas a través de la aplicación. Otras características incluyen mensajería directa y segura con los miembros del equipo de cuidados, subir documentos seguramente y función de telesalud integrada.
Al ser una aplicación totalmente personalizable, las clínicas y las organizaciones comunitarias que implementen PositiveLinks seleccionan las características que se adapten a las necesidades y el contexto de los clientes. Al desarrollar la aplicación PositiveLinks, el equipo de la Clínica Ryan White de VIH de la UVA identificó características que eran necesarias y posibles para la implementación en su centro. Así, PositiveLinks les permite a las clínicas y a las organizaciones comunitarias manejar sus niveles de intervención y adaptar características que apoyen las necesidades de sus clientes.
Se realizó un análisis de la intervención usando datos obtenidos antes y después de la implementación de PositiveLinks en la Clínica Ryan White de VIH de la UVA. Se reclutó a setenta y siete participantes de la población de la clínica, que atiende a 52 condados. La participación en el estudio sucedió entre septiembre de 2013 y mayo de 2015. Se recopilaron datos del momento de la inscripción (punto de partida), seis meses después de la intervención y 12 meses después de la intervención para cada participante. La evaluación mostró que acompañar la coordinación de cuidados de la clínica con PositiveLinks mejoró en forma significativa el enlace a los cuidados y los resultados clínicos de las personas con VIH.
| Categoría | Información |
|---|---|
| Datos de evaluación |
Datos recopilados en el registro electrónico de salud de la Clínica Ryan White de VIH de la UVA al momento del punto de partida y a los 12 meses después de la implementación |
| Medidas |
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| Resultados |
* estadísticamente significativo |
Fuente: Dillingham R, Ingersoll K, Flickinger TE, et al. PositiveLinks: A mobile health intervention for retention in HIV care and clinical outcomes with 12-month follow-up. AIDS Patient Care and STDs. 2018; 32(6), 241–250.
- Evaluación organizacional. Las clínicas y organizaciones comunitarias interesadas en implementar PositiveLinks deberían evaluar la capacidad organizacional para ver si el centro tiene el personal y los recursos necesarios para el mantenimiento de la intervención y deberían considerar el interés de los clientes en utilizar la aplicación. También deberían considerar las brechas en la entrega de servicios y las inequidades de salud dentro de sus comunidades y de la población de clientes para adaptar la aplicación a las necesidades correspondientes. Por ejemplo, una clínica ya cuenta con un método establecido para recordarles a los clientes sobre las siguientes citas, así que deciden no implementar esa función en PositiveLinks. Otros centros podrían elegir preguntas de evaluación para temas de la comunidad, como necesidades de transporte.
- Capacidades de tecnología de la información (IT, por sus siglas en inglés). Los centros deben reunirse con el personal de IT para revisar la seguridad de los datos y los procesos de cumplimiento que acompañan a la implementación de una plataforma móvil. El personal de IT debería considerar cómo la plataforma móvil se integrará con los registros electrónicos de salud y qué personal estará disponible para brindar asistencia técnica y apoyo para la seguridad.
- Capacitación del personal. PositiveLinks utiliza la gestión de la atención basada en las fortalezas y en las entrevistas motivacionales para generar resultados positivos. El personal de la clínica fue capacitado en relación con los principios clave de ambos aspectos, además de aprender cómo operar la plataforma PositiveLinks.
- Apoyo para clientes. Para ayudar a garantizar un lanzamiento exitoso, las clínicas deberían reclutar un conjunto inicial de clientes para que usen la aplicación, difundir información sobre el programa entre las partes interesadas y capacitar a los clientes en relación con la plataforma. El personal debería estar disponible para brindar apoyo mientras los clientes aprenden a usar PositiveLinks.
- Plan de evaluación. Las clínicas deberían planificar la recopilación de datos que sirvan para supervisar y evaluar los efectos de PositiveLinks en la comunidad de la clínica. Esto podría incluir entrevistar al personal, contar con clientes que prueben la aplicación y recibir opiniones de otras partes interesadas y luego comparar cómo interactuaron con los cuidados las personas que probaron PositiveLinks en contraste con la población general de clientes.
- Múltiples centros. PositiveLinks se implementó originalmente en Charlottesville, VA, y luego, con apoyo financiero del Departamento de Salud de Virginia a través del Programa Ryan White de VIH/SIDA, Parte B, y apoyo de la asistencia técnica del equipo de Charlottesville, también se implementó en las siguientes ubicaciones: Fairfax, VA; Lynchburg, VA; Roanoke, VA; Richmond, VA; y Danville, VA. Las implementaciones también están previstas para Marion, IN; Atlanta, GA; Greenville, SC; Palm Beach, FL; y Hudson, NJ.
- PositiveLinks le costó al centro de la UVA $1,285 por cliente cada año. Este costo unitario incluyó mejoras permanentes, mantenimiento y seguridad de la plataforma móvil por parte del equipo de desarrollo de la UVA. También incluyó teléfonos inteligentes brindados por la UVA para las personas que los necesitaban, además de subsidios para servicios de telefonía inteligente de hasta $55 por mes para quienes cumplían con los requisitos del programa. No todos los centros que implementan PositiveLinks eligen entregar teléfonos y servicios celulares.
- La intervención de PositiveLinks tuvo un costo promedio de gastos de personal para el centro de la UVA de unos $455 adicionales por cada cliente de la plataforma móvil.
- Las autoridades de salud pública, incluyendo los departamentos de salud, son colaboradores valiosos en cuanto a garantizar financiamiento para los costos administrativos y técnicos asociados con PositiveLinks. Unificar flujos de financiamiento podría ser esencial para cubrir costos.
- Los flujos potenciales de financiamiento incluyen fondos estatales, dinero de reintegros o ingresos del programa de asistencia para medicamentos contra el SIDA (ADAP, por sus siglas en inglés) y colaboración con los destinatarios de la iniciativa acabando con la epidemia de VIH en Estados Unidos de América (EHE, por sus siglas en inglés). También podría haber fondos de investigación disponibles para los centros; ese financiamiento podría ser particularmente valioso si los departamentos de salud locales y estatales no pueden brindar asistencia.
- Obtener la aprobación de IT para PositiveLinks puede ser complicado. Los centros pueden superar esto al preparar documentación y colaborar con el personal del lugar para lograr la aprobación de seguridad de IT. La plataforma de mensajería segura de PositiveLinks cumple con HIPAA, pero los centros pueden facilitar la aprobación al documentar el cumplimiento de los requisitos de HIPAA para PositiveLinks en protocolos internos y al sugerir a los clientes que utilicen contraseñas seguras o teléfonos inteligentes encriptados. Los centros deberían considerar el nivel de seguridad de las computadoras y bases de datos existentes para garantizar que se mantenga la privacidad. Algunos centros deciden ofrecer a los clientes teléfonos inteligentes seguros en los cuales pueden utilizar PositiveLinks.
- Como intervención basada en la tecnología, PositiveLinks puede tener altos costos de implementación. Designar un equipo interno para identificar y buscar flujos de financiamiento puede ayudar a aliviar esos costos. Demostrar los efectos relacionados con la supresión viral y la retención en los cuidados también podría ayudar a una mayor aceptación.
- PositiveLinks puede ser particularmente valioso durante eventos de crisis, como el COVID-19, para evitar que las personas se acerquen en forma presencial a la clínica. Invertir en tecnología remota permite que los clientes se mantengan en contacto cuando surgen circunstancias inesperadas.
- Una evaluación de PositiveLinks mencionó que la disponibilidad de banda ancha y el acceso a WiFi son obstáculos para la implementación; otros obstáculos incluyeron disponibilidad de un teléfono celular y recursos para ayudar con los pagos de la telefonía celular.1
- Los clientes podrían dudar de probar PositiveLinks al principio. Implementar un plan de difusión integral para las partes interesadas en el que se comunique claramente el valor de PositiveLinks y se eliminen las preocupaciones sobre la privacidad y el uso de la tecnología puede ayudar a facilitar el proceso para los clientes que recién se inicien en la aplicación.
Recursos para la Implementación
- Intervención PositiveLinks Guía de Implementación
- PositiveLinks Implementation Manual (en inglés)
- Center for Innovation and Engagement (CIE) Intervention Cost Calculator (en inglés)
Recursos Adicionales
- Cohn WF, Canan CE, Knight S, et al. An implementation strategy to expand mobile health use in HIV care settings: Rapid evaluation study using the consolidated framework for implementation research. JMIR mHealth and uHealth. 2021: 9(4). doi.org/10.2196/19163
- Dillingham R, Ingersoll K, Flickinger TE, et al. PositiveLinks: a mobile health intervention for retention in HIV care and clinical outcomes with 12-month follow-up. AIDS Patient Care and STDs. 2018: 32(6), 241–250. doi.org/10.1089/apc.2017.0303
La siguiente referencia está en inglés.